Fibrose kystique

Informations sur la fibrose kystique

Guide sur la fibrose kystique
www.cfeducation.ca
Site commandité par la compagnie Roche, et préparé par différents professionnels de la santé, notamment des infirmières, une nutritionniste et une physiothérapeute. Des informations sont disponibles à propos de la maladie, du système pulmonaire et du système digestif. Une section spéciale nommée « Vivre avec la FK » est consacrée à tout renseignement complémentaire.

Passeport Santé
www.passeportsante.net
Renseignements et solutions pratiques en matière de promotion de la santé, de prévention de la maladie, et de l’utilisation des médecines alternatives.

Wikipedia
http://fr.wikipedia.org/wiki/Fibrose_kystique
Encyclopédie collective offrant un contenu libre

Orpha.net
www.orpha.net
Serveur d’informations sur les maladies rares et les médicaments orphelins

 

Fondations et associations

Fondation l’air d’aller
www.fondationlairdaller.org
Organisme qui vient en aide aux personnes atteintes de fibrose kystique en améliorant leur qualité de vie tant sur le plan physique, psychologique que financier.

Vaincre la mucoviscidose
www.vaincrelamuco.org
Site officiel de l’Association française Vaincre la mucoviscidose. Informations sur l’organisme.

Association belge de lutte contre la mucoviscidose
www.muco.be
Site de l’ Association belge de lutte contre la mucoviscidose. On y retrouve beaucoup d’informations sur la maladie ainsi que des liens vers d’autres sites.

Fibrose kystique Québec
http://www.fibrosekystiquequebec.com
Site officiel de Fibrose kystique Québec.

Fibrose kystique Canada
www.fibrosekystique.ca
Site de Fibrose kystique Canada. On y retrouve beaucoup d’informations sur la maladie, la recherche, des ressources, etc.

Association Grégory Lemarchal
www.association-gregorylemarchal.com
Suite au décès de Grégory LEMARCHAL des suites de la mucoviscidose, le 30 avril 2007, à l’âge de 23 ans, ses parents Laurence et Pierre, sa soeur Leslie, décident que le succès artistique de Grégory, artiste auteur-interprète, et son combat contre la mucoviscidose doivent permettre de favoriser la prise de conscience du grand public au sujet de cette maladie et de mieux lutter dans l’intérêt des patients touchés par la mucoviscidose.

Cystic Fibrosis Foundation – CFF (anglais)
www.cff.org
Site de la Fondation américaine de la fibrose kystique qui regorge d’informations sur la maladie, les traitements et la recherche.

Mucoviscidose-Innovation
www.mucoviscidose-innovation.org
Association ayant pour but le développement et la validation scientifique d’appareils, de dispositifs et de traitements en vue d’améliorer la santé et la qualité de vie des personnes atteintes de fibrose kystique (mucoviscidose).

 

Organismes

Cysticfibrosis.com (anglais)
www.cysticfibrosis.com
Si les pratiques cliniques aux États-Unis et au Canada (provinces anglophones) vous intéressent, nous vous invitons à jeter un coup d’oeil sur le forum de discussion : http://forums.cysticfibrosis.com. Vous pourrez également créer votre propre blogue en lien avec la fibrose kystique à l’adresse suivante : www.cysticfibrosis.com/blogs.cfm

Cystic Fibrosis Worldwide (anglais)
www.cfww.org
Cystic Fibrosis Worldwide (CFW) a été formé par la fusion de l’International Association of Cystic Fibrosis Adults (IACFA) et de l’International Cystic Fibrosis Association. Son but est d’améliorer la qualité de vie de toutes les personnes atteintes de fibrose kystique et ce, partout dans le monde, en faisant la promotion de l’accès aux soins et en donnant de l’information, entre autres, dans les pays en développement.